温暖1698号
●温暖诉求
延绵暴雨减弱,天色放晴。送完早餐回到出租屋的许清(化名),洗完手就开始清理房间,虽然地面和墙面都已被她擦得发亮,连窗台缝隙都不见一丝灰尘,但她仍细细重复每天必修的“清洁课”——这是她为女儿小婷准备的“休养暖巢”。小婷来自江西赣州,这个被重型再生障碍性贫血险夺性命的花季女孩,此时正在移植仓等待爸爸捐给她的“生命种子”发芽。许清期待在不久的将来,能牵着像从前一样阳光健康的女儿回家。
血色警报牵出病魔
许清踮脚擦拭过衣柜上的消毒灯,腾出手抹了一把汗。“做过骨髓移植的孩子特别害怕病毒和细菌,居住环境不干净,后患无穷。”她摸了摸床头新换的床单,声音轻得像怕惊醒什么。此刻,距离这里仅10分钟步行路程的广州市第一人民医院南沙院区儿童血液科移植仓内,12岁的小婷靠在病床上,盯着手机屏幕上的动画片。
这是母女俩已熟悉的“隔空相伴”——小婷在仓内,许清在仓外;一个数着细胞生长的数值,一个算着下个月的房租和药费。她们的故事,始于一场突如其来的“血色警报”。
病魔其实在今年5月12日已来临,可惜当时,许清只以为孩子是“上火”。“老师打电话说她流鼻血,止不住。”许清记得,接回女儿后,她马上在诊所买了清火的药物,嘱咐孩子“少吃辛辣,多休息”。但是14日清晨,小婷又开始流鼻血,“医院的护士扎手指做检查,血珠顺着手指往下淌,护士手都抖了。”许清说,龙南县妇幼保健院血常规检查结果显示,小婷的血小板数值低至危急区域,接诊医生马上终止检查,催促许清立刻转诊上级医院。
转院到赣州市人民医院的路上,小婷吐了。许清一手举着塑料袋接呕吐物,一手攥着女儿的小手,如坠冰窟。到医院时,小婷已经站不稳,走了两步就栽倒在地,许清大声呼救,看到护士和医生从四面八方跑来,她再也支撑不住,瘫坐在地。
急诊室的灯光刺得许清睁不开眼,医生的表情比血常规报告上的数字更让她心慌:“可能是血液病,你们做好再转上级医院的准备。”
当晚,许清给在佛山打工的丈夫打了电话。“他连夜赶回来,凌晨五点到病房,一看到孩子就哭了。”许清回忆起那个场景,喉咙发紧,“他从没在我面前掉过泪,那次抱着小婷直发抖。”
千里奔袭赴穗求医
住院一周,仍有一项外送的基因检测报告未出。面对情况危急的孩子和备受煎熬的父母,有医生建议他们尽快转院,“依照我的临床经验,孩子八成以上是再生障碍性贫血。”
“必须去广州。”许清想起一位老乡曾在病入膏肓之际前往广州三甲医院,侥幸死里逃生。
5月26日,从不舍得打车的夫妻俩长途包车,载着小婷和10岁的小女儿,从赣州赶往广州。五个多小时的车程,小婷半靠在妈妈肩头,小脸苍白,眼神空洞。“我盯着窗外,不敢看她。”许清说,“怕一抬头,就绷不住哭了。”5月30日,珠江医院的确诊结果证实,小婷所患确为重型再生障碍性贫血,必须移植。
但是一家三口与小婷的配型结果让人揪心——只有父亲与孩子有7个点相合。虽然医生说半相合移植风险较大,但这是唯一机会。
为了省钱,一家三口在医院附近租了套1000多元的两居室。父亲买菜煮饭,许清留在医院照顾孩子。
7月30日,小婷住进移植仓,开始移植前的预处理。8月7日,父亲打完动员针后躺在采集床上,血液分离机缓缓抽取着造血干细胞。“他当天就坚持回出租屋休养,不肯按照医生的建议住院观察。”许清知道,丈夫是想省下住院费,把钱留给小婷。
为了节省在广州的日常开支,几天前爸爸回了老家,许清也马上将两居室改为一居室,“一室一厅只要900元,我们要住很长时间,能省一大笔钱。”临近中午,她把刚煮好的粥装进保温桶,“最近不能吃油腻的东西,小婷肯定嘴馋了。”她露出难得的笑容。
负债累累艰难前行
小婷在仓内的日子,许清的生活被切割成精确的刻度:早晨6点起床买菜,7点煮好粥和小菜,8点送饭到医院;9点多回家打扫消毒,准备午餐;正午再送一次饭,这时可以隔着大玻璃窗用手机和女儿“聊天”;回出租屋,机械地拖地擦桌喷消毒水,然后煮饭送饭……
但最近,许清的“探视时间”变了。“前几天我想劝她少玩手机,多喝水,她嫌我唠叨,把我拉黑了。”她苦笑着说,移植仓内的小婷出现情绪波动,青春期的叛逆与病痛的折磨交织成无形的墙,阻隔了母女间的交流,“现在每天送饭只能躲在玻璃窗角落偷看她,她要是抬头看见我,又会生气。”许清理解女儿,“她生病前温暖得像小太阳,现在要承受很多病痛,难免发脾气。”
从发病到现在,小婷的治疗费已经超过30万元,其中一半要自费。“来广州时,我们把几万元积蓄和能借的钱全带上了,进仓那天交了18万元。”许清翻出手机里的缴费记录,手指在屏幕上划得很慢,“现在每天不敢看账单,因为治疗费很快就要亮红灯。”
“小婷的细胞已经在长,再努努力就能出仓。”她掰着手指算,“再住一个月,细胞数达标就能转普通病房,再抗排异一年,就能回家了。”
许清知道,现在是最关键的时候,只要小婷的细胞长得稳,就有希望出仓。她强迫自己不想更远的未来——移植成功后即将面临的抗排异治疗,“跟我住一栋楼的病友,移植后在广州住了一年,花费也很高。”许清不敢想不可知的漫漫治疗之路,常常出现在她脑海里的美好图景,是在风和日丽的某一日,牵着像从前一样健康快乐的小婷,并肩踏上回家的路。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 本版采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 ■图片由受访者提供